Der Alltag mit einer Seltenen Erkrankung, wie Epidermolysis bullosa bringt einige Herausforderungen mit sich. Wie sich das Familienleben gestaltet und man durch Zusammenhalt alles schaffen kann teilen Lena und Maria in diesem Video.

#alltag #familienleben

Warum habe ich keine feste Haut? Das ist die Frage, die Lena als Kind häufig stellte. In diesem Video spricht sie über ihr Leben mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa.

#alltag

Haustierhaltung ist auch für Betroffene von Epidermolysis bullosa möglich. Über ihre Erfahrungen und den Umgang mit ihren Hunden tauschen sich Lena und Lena-Marleen in diesem Video aus.

#alltag #familienleben

Die Welt zu entdecken ist auch mit einer Seltenen Erkrankung, wie Epidermolysis bullosa möglich. Was genau dabei zu beachten ist? Darüber tauschen sich Lena & Lena-Marleen in diesem Video aus.

#alltag #unabhängigkeit

Lena und Nino leben mit Epidermolysis bullosa. In diesem Video unterhalten sich die Beiden über die Liebe und den Beziehungsalltag mit einer Seltenen Erkrankung.

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„Wollen wir noch was Essen gehen?“ Ich schaue sie an – was für eine Frage. Sie muss lachen und nickt. „Du suchst aus!“

Essen spielt in meinem Leben eine unglaublich wichtige Rolle. Vielleicht, weil es mir nicht immer möglich ist. Vielleicht, weil ich schon so oft hungrig ins Bett gehen musste. Vielleicht, weil es einfach schön ist.

Dass ich seit meiner Geburt mit Epidermolysis bullosa lebe, hat mich hinsichtlich der Ernährung sehr beeinflusst. Meine Speiseröhre ist so schwer betroffen, dass ich im Kindesalter teilweise alle 2-3 Wochen meine Speiseröhre operativ aufgedehnt bekommen musste, irgendwann nur noch alle 4 Monate. Insgesamt über 70 Operationen. Einfach, weil ich nichts mehr essen oder trinken konnte – nicht einmal meine eigene Spucke konnte ich schlucken. Manchmal über Tage. Im Hochsommer. Das war irgendwann so gefährlich – und anstrengend für mich – dass ich mich mit 5 Jahren gemeinsam mit meinen Eltern für eine Magensonde entschieden habe. Dies war für mich die wichtigste und wohltuendste Entscheidung in meinem Leben. Ich bekomme ausreichend Nahrung und Kalorien, welche ich vor allem vermehrt für die Wundheilung benötige. Ich sondiere 4-mal täglich, brauche dafür jeweils 5 Minuten, kann Tabletten über die Magensonde bekommen und habe pro

„Mahlzeit“ 600 kcal – allein durch das Sondieren. Zusätzlich esse ich ganz normal, so gut es geht und kann das Sondieren anpassen. Kann und möchte ich mehr essen, sondiere ich weniger. Kann ich gerade schlecht schlucken oder habe Blasen im Mund, sondiere ich mehr. Ich kann also ganz normal weiter essen – aber eben ohne Druck. Ich muss nicht. Ich kann genießen. Ich muss keine Angst mehr haben, hungrig ins Bett zu gehen oder nicht genügend Nährstoffe zu bekommen.

Ich habe beim Essen keinen Zwang mehr, kein Pflichtgefühl. Nur Genuss. Nur Liebe. Denn ich liebe es, zu essen. Ich esse fast alles, probiere gerne Neues und koche gerne. Für gutes Essen würde ich alles geben. Alles.

Und so gehe ich auch mit Freundinnen und meiner Familie gerne essen. Dabei versuche ich immer, auf möglichst wenig zu verzichten. Ich priorisiere Essen immer – da ist es mir nicht wichtig, ob ich später Blasen habe, nur, weil ich unbedingt das Surf and Turf mit Kartoffelkroketten essen wollte. Essen gibt mir so viel Lebensqualität. Und ich verbinde damit so zauberhafte Momente: Der Grillabend im sommerlichen Garten einer Freundin mit Lichterketten und guten Gesprächen, das Glas Wein zum Anstoßen mit einem tollen Mann beim ersten Date, der Kochabend mit meinen Geschwistern zu guter Musik und dem Filmabend danach, der berühmte Snack um 2 Uhr nachts nach einer guten Feier, der Restaurantbesuch als Belohnung für eine wirklich anstrengende Woche, alleine in einem Café sitzen, einen Kuchen essen und ein Buch lesen – all das verbinde ich mit Essen. Und da ist es unwichtig, dass meine Freundinnen mir ganz automatisch dabei helfen, das Steak zu schneiden oder dass ich immer eine Kanüle dabeihabe, damit ich im Falle einer Blase sofort weiteressen kann oder dass mich meine Freund*innen an einem langen Tag sondieren, wenn wir gemeinsam am Strand waren. Das gehört dazu. Ganz selbstverständlich, ganz nebenbei, ganz kommentarlos. Ein Fläschchen Nahrung, eine Spritze und der Schlauch zum Sondieren sind immer in meiner Tasche. So selbstverständlich wie Verband, Schlüssel und Lippenpflege. Und ich muss nie mehr Hunger leiden.

Wenn du mich also beim nächsten Mal fragen möchtest, ob wir zusammen Essen gehen: Die Antwort sollte klar sein. Ja, ich will.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar. 

Der Semesterwechsel ist für mich immer so eine Zeit des Neustarts. Die Sonne wird intensiver, die Natur erwacht allmählich wieder in bunten Farben und auch man selbst freut sich darauf aufzublühen. Ein Neubeginn mit frischem Wind.

Der sich langsam anbahnende Frühling lässt mich auch immer wieder dran denken, wie es für mich war nach den Semesterferien wieder zur Schule zu gehen. Ich habe es geliebt – neue Hefte, Stifte und Bücher kaufen, meine Freund*innen wiedersehen, mehr Struktur im Alltag. Doch was ich dabei oft vergessen habe ist, dass es nicht immer selbstverständlich war, ob ich überhaupt zur Schule gehen können werde. Die seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung Epidermolysis bullosa macht meine Haut sehr sensibel und verletzlich. Durch unachtsame Bewegungen entstehen so schnell Blasen und Wunden. Für meine Eltern war also lange nicht klar, ob es für mich möglich sein wird in einen Regelkindergarten, bzw. in Regelschulen zu gehen. Auch mussten sie sich Sorgen machen, ob ich es schaffen kann einen „normalen“ Schulalltag zu verbringen. Glücklicherweise hat das aber alles gut funktioniert. Natürlich mussten meine Eltern vorher mit Schulleiter*innen und Lehrer*innen sprechen, ihnen alles genau erklären. Ich habe das Haus nie ohne einen kleinen „Notfallkoffer“ mit Verbandszeug verlassen und wir mussten auf den Fall gefasst sein, dass mich meine Eltern von der Schule abholen müssen, sollte ich mich schlimm verletzen.

Wenn ich an meine Schulzeit zurückdenke, denke ich an eine, was EB betrifft, eher unproblematische Zeit. Natürlich musste ich ab und zu fehlen, da ich aufgrund von größeren Verletzungen Schmerzen hatte und nicht gehen konnte – jedoch kam das nicht oft vor und hat mich in meinem Lernfortschritt nicht zurückgeworfen. Ich kann mich an keine Notfallsituation erinnern und im Endeffekt mussten meine Lehrer*innen nie einschreiten oder mir zu Hilfe kommen. Auch für meine Mitschüler*innen wurde es mit der Zeit ganz normal. Ich habe schnell Freundinnen gefunden und sobald sie mich kannten und wussten, worauf sie bei mir achten müssen, hat EB keinen großen Raum mehr eingenommen. Was ich damals als positiv empfand war, dass ich nicht am Sportunterricht teilnehmen musste, da die Verletzungsgefahr dabei zu groß gewesen wäre – im Nachhinein finde ich das jedoch etwas schade. Ich habe daher zum Beispiel nie offiziell Schwimmen gelernt und hatte nie das Vergnügen Teamsportarten auszuprobieren.

Wenn ich mit anderen Betroffenen über ihre Erfahrungen spreche, lerne ich aber auch, dass meine Erfahrungen nicht unbedingt selbstverständlich sind. Einigen anderen war es nicht möglich die Schule ohne Schulbegleitung zu besuchen. Also ohne jemanden der ihnen hilft die schwere Schultasche zu tragen und an manchen Tagen sogar dabei zu schreiben.

Andere erzählen mir von ihren Erfahrungen mit Mitschüler*innen, von Mobbing und von ihren Problemen Anschluss zu finden. 

Der Berufsalltag gestaltet sich für viele Betroffene ebenfalls anders. Wir haben meistens ein gewisses Alter erreicht und unsere Erfahrungen machen können – wir sind gesettelter und konnten zu uns finden. Auch ist das berufliche Umfeld meist ein ganz anderes, als das schulische. So unterschiedliche die Bedürfnisse und die Möglichkeiten einzelner EB-Betroffener sind, so unterschiedlich können auch die Branchen sein, in denen wir tätig werden. 

Natürlich gilt es mit dem zukünftigen Arbeitgeber zu vereinbaren was möglich ist und wobei auf uns Betroffene eventuell Rücksicht genommen werden muss. Natürlich kann es vorkommen, dass aufgrund von Verletzungen oder Schmerzen auch mal mit längerer Abwesenheit zu rechnen ist. Jedes Arbeitsverhältnis sollte mit Offenheit und Ehrlichkeit begonnen werden. 

Auch kann es vorkommen, dass wir als Menschen, die mit einer Behinderung leben, stigmatisiert werden und daher andere Bewerber*innen bei einer Jobausschreibung bevorzugt werden. Daher empfinde ich es als ganz besonders wichtig Vorurteile aus dem Weg zu schaffen und von vornherein zu klären, was für den- oder diejenige möglich ist.

Mich hat mein Schicksal mit EB auf die Welt zu kommen sogar beruflich stark beeinflusst. So kann ich meine persönlichen Erfahrungen mit meiner professionellen Ausbildung im Bereich Kommunikationswirtschaft kombinieren und mich so bei DEBRA Austria in den Bereichen Fundraising und Kommunikation sowie Mitgliederbetreuung einbringen.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar.

Als junges Mädchen möchte man nichts anderes als dazugehören und so sein wie die „anderen“. Was darf also im Leben eines heranwachsenden Teenagers nicht fehlen? Richtig: Partys! Dass meinen ersten Clubbesuchen mit meiner älteren Cousine oder meinen Freunden aus der Klasse über mir, eine steile Partyqueen-Karriere folgen würde, konnte damals noch niemand wissen. Dass es mir überhaupt möglich sein würde, als „Schmetterlingskind“, als jemand, der mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa lebt, auszugehen und zu feiern, das konnte auch niemand ahnen.

Ich bin unter ständiger Aufsicht groß geworden. Dadurch, dass meine Haut so verletzlich ist, dass sich aufgrund einfacher Bewegungen schnell Wunden und Blasen bildet, war mein Alltag geprägt von Schmerzen, Verbänden und Einschränkungen. Ich konnte nie zum Sportunterricht, nicht wild sein, oder mich wie andere Kinder austoben. Ich trug am ganzen Körper Verbände, die regelmäßig gewechselt werden mussten, was oft bis zu vier Stunden dauert. Ich konnte mich jedoch sehr glücklich schätzen, da ich durch meine Schwester und Cousinen immer Spielpartnerinnen hatte. Auch hatte ich im Kindergarten und in der Schule Glück und habe immer leicht Freunde gefunden.

Feiern und Ausgehen mit EB

So auch als ich älter wurde. Doch in der Zeit, in der man sich auf die Suche nach sich selbst begibt, sich austestet, einen eigenen Kleidungsstil entwickelt, kamen die Unsicherheiten. Ich war anders als meine Freundinnen, trug Verbände und es war auf den ersten Blick zu erkennen, dass ich eine Hauterkrankung habe. Das hat nicht gerade zu einem großen Selbstvertrauen beigetragen. Deswegen bin ich umso dankbarer, dass es immer Freundinnen und Freunde in meinem Umfeld gab, die mich so akzeptiert haben, wie ich bin. Für die meine Erkrankung keinen Unterschied machte.

Und so unternahmen wir viel, ich lernte neue Leute kennen. Doch irgendwie fehlte mir noch etwas. Ich war schüchtern, versteckte sogar im Sommer meine verbundenen Arme und Beine immer unter langer Kleidung. Traute mich nicht „aus mir heraus“. Und irgendwann kam der Punkt, an dem ich mich entschied: Möchte ich mich verstecken und so Dinge verpassen, oder möchte ich mich so zeigen wie ich bin und einfach das Beste aus meinem Leben machen? Ich wählte letzteres und es war die beste Entscheidung meines Lebens. Anfangs noch vorsichtig und in kleinen Schritten zeigte ich der Welt immer mehr, wer ich bin. Die positiven Reaktionen und Rückmeldungen bestätigten mir immer, dass ich die richtige Entscheidung getroffen hatte. Meine offene und positive Art machte es mir umso leichter neue Leute kennenzulernen und akzeptiert zu werden. Ich machte kein Geheimnis aus meiner Erkrankung, ließ sie aber auch nicht mein ganzes Leben bestimmen.

Kein Geheimnis aus der Erkrankung machen

Ich hatte also einen großen Freundeskreis, wir unternahmen viel, ich fasste Vertrauen, Dinge auszuprobieren, die ich mir nicht zugetraut hatte. Von Eislaufen gehen bis hin zu Homepartys und später Clubbesuchen. Dass ich an Partys größeren Gefallen gefunden habe als am Eislaufen, sei hier nur am Rande erwähnt.

Wenn du wissen möchtest, wie Lenas Versuch beim Eislaufen liefen klicke hier.

Zum Leidwesen meiner Eltern, wurden aus Homepartys schlussendlich Bar- und auch Clubbesuche – natürlich erst als ich alt genug war ;-)). Kaum ein Club in Wien war sicher vor uns. Hatte man anfangs noch gebangt, ob man lange anstehen muss oder überhaupt reingelassen wurde, kannte man nach einiger Zeit überall die richtigen Leute und Eintritt zahlen oder Anstehen gehörten der Geschichte an.

Doch selbstverständlich kamen für mich noch andere Sorgen dazu, als das richtige Outfit und den richtigen „place to be“ auszuwählen. Denn natürlich habe ich es mir als junges Mädchen nicht nehmen lassen, mit hohen Schuhen auszugehen. Haben meine Freundinnen am nächsten Tag höchstens schmerzende Füße gehabt, so kam es bei mir nicht nur einmal vor, dass ich Blasen hatte und die darauffolgenden Tage hinken musste. Oder noch schlimmer, dass mir jemand auf die Füße getreten ist und ich so verletzt war, dass ich einige Tage gar nicht gehen konnte. Die Herausforderung beim Feiern war nicht nur meine Schritte bedacht zu wählen und aufzupassen, sondern auch für meine Mitmenschen mitzudenken und auf mich achtzugeben. Doch ist Alkohol im Spiel, ist das nicht immer so einfach.

Die Magie des Tanzfloors

Ich kann mich an Abende erinnern, an denen ich mich verletzt hatte und Angst hatte, meine Verletzung zu inspizieren, weil mir bewusst war, dass das nicht nur das Ende dieser Partynacht bedeuten würde, sondern ich womöglich die nächsten Tage gar nicht würde gehen können. Oder an Nächte, in denen ich weinend am Rand der Tanzfläche gesessen habe, mich meine Freunde fragten, ob ich nach Hause wolle und sobald der erste Schreck überwunden und die Wunde versorgt war, ich wieder zurück auf die Tanzfläche wollte.

Natürlich fragte ich mich manchmal, ob es das Verletzungsrisiko wert ist – ob ich wirklich wegen ein paar Stunden Spaß riskieren wollte, mit Blasen nach Hause zu kommen. Und ich beantwortet meine Frage mit Ja! Das war es mir tatsächlich wert. Aber eine gesunde Balance war natürlich auch wichtig. So ließ ich, je älter ich wurde, die High Heels dann doch im Schrank und entschied mich für bequemere, sicherere Schuhe. Na gut, der Sneaker-Trend ist mir sicher auch zugutegekommen ;-))

Ich mochte das Ausgehen. Das Nachtleben hat für mich immer eine gewisse Magie gehabt. Einerseits war es einfach schön, Zeit mit seinen Freunden zu verbringen, zu feiern und zu tanzen, andererseits hat man so schnell neue Leute kennengelernt. Man konnte sich chic anziehen und „aufmascherln“ – man fühlte sich schön und man hat dazugehört. Und das Dazugehören war als junges Mädchen immer sehr wichtig für mich. Und auch wenn es meinerseits mit besonderem Aufwand und sogar mit Schmerzen verbunden war, so hat es mir doch gezeigt, was ich alles schaffen kann und mich stärker gemacht.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar.

Die Tage werden kürzer, kälter und die ersten Schneeflocken fallen. Jetzt ist es definitiv zu kalt und nass für meine bequemen Sneaker. Und das stellt mich wieder vor einige meiner jährlich wiederkehrenden Probleme: die richtige Kleidung für die kalte Jahreszeit. Während es meiner Haut bei warmen, sonnigen Temperaturen besser geht – ich leichte, luftige Kleidung und bequeme Schuhe wie Sneaker oder Espandrillos anziehen kann, so sehr leidet meine Haut unter der Kälte, der trockenen Heizungsluft in den Innenräumen und festen, schweren Schuhen.

So begebe ich mich nun auch diesen Winter auf die Suche nach den perfekten Stiefeln für Regen, Schnee und Gatsch. Doch als junge Frau möchte man nicht nur gut gewärmt sein, sondern auch „stylish“ aussehen. Manche mögen denken „also ganz ehrlich, da gibt es doch weitaus Wichtigeres, um das man sich Sorgen machen könnte!“ und das stimmt natürlich – doch auch Menschen mit Einschränkungen, Menschen, die wie ich mit Epidermolysis bullosa (EB) leben, machen sich die gleichen Gedanken wie alle anderen Menschen.

Strapazierend für Nerven und Haut

Ziehen meine Schwester und meine Freundinnen mit jedem neuen Trend mit, tragen die neueste Mode und die coolsten Modelle von Kopf bis Fuß, so müssen wir Schmetterlingskinder uns länger auf die Suche machen um „das perfekte Teil“ zu finden. Leider ist EB sehr individuell und für jede Betroffene, jeden Betroffenen anders, so gibt es keine „one fits all“ Lösung, und man muss sich im wahrsten Sinne des Wortes durchprobieren. Und das kann frustrierend sein, denn das ist nicht nur strapazierend für die Nerven, sondern meistens auch für unsere Haut.

So passiert es nicht nur einmal, dass ich auf der Suche nach dem perfekten Winterschuh, einige neue Blasen in Kauf nehmen musste. Es muss nämlich nicht nur bedacht werden, dass der Schuh wasserdicht ist und wärmt – man muss den Schuh einfach an- und ausziehen können – „reinschlupfen“ ist für uns nicht möglich. Durch die Reibung entstehen schnell Blasen und Wunden. Das bedeutet also ein Zippverschluss und leichter Einstieg in den Schuh ist ein Muss. Hartes Leder ist ein No-Go, im Idealfall ist der Schuh weich und gut gepolstert und dann sollte er auch noch nett aussehen – kein leichtes Unterfangen sage ich euch.

Superchic ohne Reibung und Druck

So habe ich mich die letzten Wochen durch mehrere Paar Schuhe probiert. Mich geärgert und gekränkt, dass kein passendes Paar dabei war und wollte schon aufgeben. Doch tatsächlich haben die letzten Stiefel, die ich probiert habe, gepasst und das wie angegossen – ohne Reibung, ohne Druck und auch noch superchic.

Als diese kleine Sorge sich nun in Luft aufgelöst hatte, gab mir das auch wieder mehr Zeit mich auf die wichtigeren Dinge zu konzentrieren, die die kalte Jahreszeit eben auch für mich und meine Haut bringen: Meine Hautpflege verändert sich. Meine Haut reagiert sehr empfindlich auf die Kälte draußen sowie die Heizungsluft drinnen. Meine Haut wird noch trockener und vor allem an den Händen rissig. Das führt oft zu schmerzenden kleinen Wunden an den Fingerknöcheln. Für mich bedeutete das konkret, dass ich noch öfter einschmieren und draußen Handschuhe tragen sollte. Auch bei der Wahl der richtigen Handschuhe müssen EB-Betroffen auf Einiges achten. Einerseits haben wir natürlich auch auf Händen und Fingern immer wieder Verletzungen, die eingebunden und geschützt werden müssen. Handschuhe müssen also groß genug sein, dass man auch mit Verbänden hineinkommt. Sie sollen weich sein und geben im Idealfall extra Schutz. Bei vielen Schmetterlingskindern kommt es auch zu Fingerverwachsungen – in diesen Fällen sind vermutlich Fäustlinge die richtige Wahl. Jeder der mich gut kennt weiß, dass ich das Haus nie ohne eine Handcreme verlassen – doch ich merke, dass im Winter nicht mehr jede Creme reicht – hier muss ich besonders auf die Fetthaltigen setzen.

Im Winter brauche ich nicht nur mehr Zeit für die allgemeine Hautpflege, sondern ebenso für die Wundversorgung. Während ich im Sommer gerne so viele Stellen meiner Haut wie nur möglich unverbunden lasse, muss ich im Winter jede noch so kleine offene Stelle einbinden – da sonst die Kleidung festkleben würde. Das bedeutet für mich, dass ich beim Anziehen gut aufpassen muss, dass kein Verband verrutscht. Enge Strumpfhosen oder Jeans können einem das aber unmöglich machen. So greife ich im Winter gerne zu der stretchy Jeans oder meinen geliebten Leggings oder Jogginghosen.

Für mich ist es immer, ob Sommer oder Winter, besonders wichtig auf meinen Körper zu hören, ihm die Ruhe und Rast zu geben, die er benötigt. Auch, wenn ich sehr gerne mit allen Modetrends mitgehen können würde, gerne genauso schöne Skitouren wie meine Familie machen, oder mit meinen Freunden auf Skiwochen fahren würde, weiß ich, dass es Grenzen gibt für mich. Auch wenn ich heute noch manchmal traurig darüber bin, habe ich jedoch gelernt diese zu akzeptieren und mir dafür für jeden Fall eine schöne Alternative zu suchen. Also kann sich meine Familie gerne auf der Piste vergnügen, während ich auf der Hütte originale Vorarlberger „Käsknöpfli“ verspeise, oder ich kuschle mich mit einem guten Buch und einer Tasse Kakao auf mein Sofa.

Was ich dieses Jahr ebenso probieren möchte, sind Schaumbäder mit Meersalz – davon erhoffe ich mir extra Pflege und genauso Ruhe und Entspannung (für Körper und Seele ;-)). Und da es draußen nicht aufhört zu schneien und meine Haut im Winter extra Liebe und Zuwendung braucht, lasse ich mir soeben ein heißes Bad ein.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar. 

Dating mit einer chronischen Erkrankung bringt so manche Herausforderungen mit sich.

Ich habe mir kürzlich zum dritten oder vierten Mal die Fernsehserie „Sex and the City" angeschaut. Jetzt, da ich den Hauptfiguren altersmäßig nahestehe, kann ich ihre Gefühle, Gedanken und Probleme bei der Partnersuche noch besser nachempfinden. Während diese Frauen mit verschiedenen Unsicherheiten zu kämpfen haben, glaube ich, dass ich noch die eine oder andere hinzufügen kann.

Ich kam also nicht umhin, mich zu fragen: Wie unterscheiden sich Beziehung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu jenen, die ohne Erkrankung leben?

Ich lebe mit Epidermolysis bullosa (EB), einer seltenen, genetischen Erkrankung, die meine Haut so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings macht. Gedanken und Sorgen um mein Aussehen gehörten schon immer zu meinem Alltag.

Während meine Freundinnen sich Sorgen machen, dass sie nicht den Schönheitsstandards von jemandem entsprechen oder mit jemandem ausgehen, mit dem sie nicht auf einer Wellenlänge sind, so mache ich mir Sorgen, dass ich, aufgrund meiner Haut, nicht einmal als Dating-Kandidaten in Betracht gezogen werde.

Menschen, die mit einer Erkrankung leben, werden oft stigmatisiert. Manche haben die Befürchtung, dass eine Beziehung mit uns bedeuten würde, dass sie sich um uns kümmern, auf bestimmte Erfahrungen verzichten oder ihren Lebensstil ändern müssten.

Barrieren durchbrechen

„Irgendwo da draußen gibt es einen anderen kleinen Freak, der uns liebt und uns versteht und unsere drei Köpfe küsst und alles besser macht." - Carrie Bradshaw, „Sex and the City"

Bei der Suche nach der Liebe habe ich versucht, die Angst zu ignorieren, dass ich wegen EB von vornherein ausgeschlossen werde. Schließlich kann ich das nicht ändern. Und würde ich wirklich von jemandem als Dating-Kandidatin in Betracht gezogen werden wollen, der Menschen aufgrund ihrer Erkrankung automatisch ausschließt? Eindeutig nein.

Glücklicherweise hatte ich noch nie Probleme, jemanden kennenzulernen. (Was nicht heißt, dass es einfach ist, „den Richtigen" zu finden.) Trotzdem frage ich mich jedes Mal, wenn ich jemanden kennenlerne, wann der richtige Zeitpunkt ist, um zu erklären, dass ich mit EB lebe. 

Ich finde es einfacher, dieses Thema persönlich anzusprechen, als zum Beispiel über eine Dating-Plattform. Wenn ich jemanden im wirklichen Leben treffe, kann ich EB nicht wirklich verbergen (nicht, dass ich das wollte!), so dass man sofort weiß, woran man ist. Personen haben die Möglichkeit, nachzufragen und ich habe die Chance, offen über alles zu sprechen.

Die Grundsätze einer Beziehung mit einem Menschen mit EB unterscheiden sich nicht von denen von Menschen ohne EB. Eine offene und ehrliche Kommunikation ist in jeder Beziehung wichtig. Das ist für mich auch unerlässlich. Mein Partner muss verstehen, was es bedeutet, mit EB zu leben, darf lernen, wie mein Alltag aussieht, darf mich unterstützen. Wie genau eine Beziehung auszusehen hat, muss aber natürlich jedes Paar für sich entscheiden.

Du & ich & EB

Ich habe in meinen Beziehungen noch nie erlebt, dass EB ein besonderes „Problem“ darstellt. Natürlich muss man anders aufeinander zugehen, hat andere Herausforderungen zu meistern. Jeder Mensch bringt sein Päckchen mit sich. Führt man eine Beziehung mit jemandem, der mit EB lebt, so könnte das bedeuten, dass man sich darauf einstellen muss, dass aufgrund von Schmerzen oder Verletzungsgefahr nicht immer jeder Plan umzusetzen ist oder manche Aktivitäten gar nicht möglich sind.

In den Beziehungen, die ich geführt habe, war von vornherein immer eine gewisse Offenheit und Neugier gegenüber EB vorhanden. Das ist mir persönlich auch sehr wichtig, da es die Kommunikation darüber um einiges vereinfacht. Dass Unsicherheit bei dem Gegenüber besteht, ist auch ganz normal. Fragen kann es viele geben. Diese reichen von „wie entstehen deine Verletzungen“ bis „wie darf ich dich berühren, damit ich dir nicht wehtue“. Gerade wenn es um das Thema Sexualität geht, ist es sehr wichtig offen zu sprechen. Das ist jedoch sehr individuell und macht sich jedes Paar für sich aus.

Betroffene bekommen immer wieder die Frage gestellt, ob Sex mit EB möglich ist. Viele empfinden diese Frage als übergriffig und unangebracht. Das kann ich nachvollziehen, ich verstehe aber auch die Neugier. Sex ist möglich. Wie, das ist sehr individuell. Das muss jede:r Betroffene für sich herausfinden. Hat man eine liebevolle Beziehung, so findet man das am besten mit seine:r Partner:in heraus.

EB als Teil des Lebens

EB ist immer ein Teil unseres Lebens und begleitet uns täglich, somit muss EB auch in einer Beziehung Platz haben und thematisiert werden. In einer erfüllten, liebevollen Beziehung passiert das meiner Meinung nach aber automatisch. Genauso wie man seine Wünsche und Träume teilt, über seine Vergangenheit spricht, gemeinsam lernt, lacht, Sorgen & Ängste teilt, füreinander da ist. Mir hat aufgrund von EB noch nie etwas in einer Beziehung gefehlt, hat es nicht geklappt, dann lag das immer an zwischenmenschlichen Dingen.

Lena & die Liebe

Meiner Erfahrung nach ist es problemlos möglich, liebevolle, vertrauensvolle und wunderschöne Beziehungen zu führen. Ich glaube schon, dass es für Menschen mit einer Erkrankung schwieriger sein kann eine:n Partner:in zu finden, weiß aber, dass es auf jeden Fall möglich ist und wunderschön sein kann. Ich führe zurzeit eine wundervolle Beziehung und darf lernen, wie unkompliziert, offen, neugierig, verständnisvoll und einfach mein Partner mit meiner Erkrankung umgeht. Er hat mir meine Angst genommen, dass EB ein Hindernis sein kann und mich, meinen Körper und meine Erkrankung einfach akzeptiert. Dafür bin ich unendlich dankbar.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar.