Für viele EB-Betroffene stellt das Zähneputzen eine große Herausforderung dar. Durch Wunden im Mundbereich ist das Zähneputzen oft schmerzhaft und durch die meist eher kleine Mundöffnung auch nur bedingt möglich.

Mithilfe einer Schallzahnbürste, die einen sehr kleinen und sehr weichen Bürstenkopf hat, bin ich selbst immer sehr gut zurechtgekommen. Zusätzlich gehe ich 3-4-mal im Jahr zur Zahnreinigung, um meine Zähne, so gut es geht, vor Karies zu schützen. 

Wenn ich einmal gar nicht Zähne putzen kann, weil ich so viele Blasen und damit auch so starke Schmerzen im Mund habe, dann spüle ich mit einer milden Mundspülung. Die trägt zusätzlich zur Wundheilung bei. Außerdem nutze ich eine homöopathische Zahnpasta, die nicht scharf ist. 

Da viele EB Betroffene eine eher kleine Mundöffnung haben, haben die Zähne oftmals nicht genug Platz. 

So kann es eventuell sein, dass Zähne gezogen werden müssen, um mehr Platz für die anderen Zähne im Mundraum zu schaffen. Auch bei mir war es damals so. Mit zirka zehn Jahren mussten meine restlichen Milchzähne gezogen werden, damit genug Platz für die Richtigen da war. Außerdem wurde damals auch ein bleibender Zahn gezogen, da dieser übereinander mit einem anderen Bleibenden und einem Milchzahn gewachsen war. Das alles wurde damals innerhalb einer Operation gemacht.

Ansonsten hatte ich in meiner Kindheit nie Probleme mit meinen Zähnen und auch keine Löcher. Erst 2020 stellte sich heraus, dass meine hinteren Zähne schon innerhalb kurzer Zeit so stark von Karies befallen wurden, dass sie gezogen werden mussten. Ein paar andere waren bereits auch schon von Karies befallen. Diese wollte man aber noch versuchen zu reparieren. Auch das wurde innerhalb einer Operation gemacht, allerdings war es aufgrund der kleinen Mundöffnung schwierig die Löcher zu füllen, so dass die Füllungen nicht gehalten haben. Alle Zähne, die von Karies befallen waren, mussten gezogen werden.

Das waren damals insgesamt sieben Stück. Zum Glück verlief die Operation ohne Komplikationen und auch die folgende Wundheilung ging relativ schnell voran. Es gibt die Möglichkeit, sich spezielle Implantate setzen zu lassen. Aber auch das wäre wieder mit mehreren Operationen, vielen Schmerzen und Anstrengung verbunden. Deswegen habe ich nach der Operation, in der die Zähne gezogen wurden, nichts weiter unternommen.
Ich gehe weiterhin alle 3-4-mal im Jahr zur Zahnreinigung. Lasse einmal im Jahr ein Röntgenbild machen, da man auf diesem möglichen Karies einfach besser erkennen kann. Ich putze weiterhin mit meiner Schalt Zahnbürste und/oder spüle mit meiner Mundspülung und bis jetzt gibt es zwar einen Zahn, der etwas gefährdet ist, aber solange ich keine Schmerzen habe, wird dort nichts weiter unternommen und ich hoffe, dass das noch lange so bleibt.

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar. 

Nach meinem Abitur 2019, wollte ich eigentlich soziale Arbeit studieren. Ich hatte mir schon viele Informationen und Möglichkeiten herausgesucht und wollte erstmal noch ein freiwilliges soziales Jahr (FSJ) machen, um dadurch auch noch etwas Zeit zu gewinnen. Doch dieses musste ich aus gesundheitlichen Gründen leider abbrechen und danach eine relativ lange Pause einlegen, die ich gebraucht habe, um mich wieder zu erholen.

Als es mir wieder besser ging, besorgte ich erneut Informationen zu verschiedenen Studiengängen und stellte fest, dass meine späteren Job Möglichkeiten für mich mit meiner Erkrankung wahrscheinlich eher begrenzt sein werden.

In einem anderen Bereich, nämlich dem Designbereich, der mir ebenfalls sehr viel Freude bereitet, erhoffte ich mir im späteren Berufsleben mehr Chancen und Möglichkeiten. So informierte ich mich über verschiedene Studiengänge in dieser Richtung und entschied mich schlussendlich für den Studiengang Kommunikationsdesign in Teilzeit an einer Fernhochschule. 

Fernhochschule zum einen, da es in der Nähe meines Wohnortes keine Hochschule gibt, die diesen Studiengang anbietet und es für mich mit EB momentan nicht möglich ist, auszuziehen. Und zum anderen, da ich an dieser Hochschule mein Studium relativ frei und flexibel gestalten kann. Ich habe nur wenige feste Veranstaltungen oder Abgabetermine und ich kann somit arbeiten, wenn es für mich passt und wenn es mir gut geht. 

An Tagen, an denen es mir einmal nicht so gut geht, kann ich einfach eine Pause einlegen. Außerdem habe ich gleich zu Beginn einen Antrag auf einen Nachteils-Ausgleich gestellt, welcher auch genehmigt wurde. Dadurch habe ich bei schriftlichen Prüfungen 20 % mehr Schreibzeit und ich kann meine gesamte Studienzeit kostenlos um zwei Semester verlängern.

Für mich ist es einfach schön, innerhalb meines Studiums so flexibel zu sein, denn so kann ich auch mal unter der Woche etwas unternehmen und stattdessen am Wochenende für mein Studium lernen. Allerdings ist das Ganze natürlich auch relativ kostspielig. Ich hatte vor Beginn meines Studiums einen Antrag auf ein Stipendium für Menschen mit Behinderung gestellt. Dieses wurde aber leider abgelehnt, weshalb wir beziehungsweise meine Eltern die Kosten selbst tragen müssen. Allerdings muss ich auch dafür keine Mietkosten, Fahrtkosten oder Unterhaltskosten bezahlen, da ich weiterhin zu Hause wohne.

Mir macht mein Studium sehr viel Spaß, da es auch sehr praxisbezogen ist und wir viele praktische Projekte umsetzen dürfen. Außerdem sind die Dozent*innen und Tutor*innen sehr nett und über die verschiedenen Kommunikationsplattformen kommt man auch in den Austausch mit anderen Student*innen, auch wenn man nicht mit ihnen in einem Hörsaal sitzt. 

Disclaimer: Die hier wiedergegebenen persönlichen Statements sind alleine Meinungen und Dafürhalten der interviewten Patient*innen, es stellt keine medizinische und sonstige Handlungsempfehlung seitens Chiesi dar.