Epidermolysis bullosa
Im Fokus
Was ist eigentlich Epidermolysis bullosa?
Auf dieser Webseite sind umfassende Informationen über Epidermolysis bullosa (EB) zu finden sowie praktische Hilfestellungen für den Alltag mit EB. Dazu zählen u.a. nützliche Tipps zur Wundversorgung, Schmerzmanagement sowie Kontakte, die bei einem Leben mit EB eine wertvolle Unterstützung sein können.
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Coming soon
Betroffene erzählen über ihren Alltag mit EB.
Botschafterin Lena (31) und andere EB-Betroffene erzählen in Videos, Podcasts und Blogbeiträgen aus ihrem Leben mit Epidermolysis bullosa: u.a. Herausforderungen, Bewältigungsstrategien, persönliche Themen wie Liebe, Selbstwertgefühl, Familienleben oder den Austausch und Begegnungen mit anderen Betroffenen.
FAQ
Häufig gestellte Fragen von Patient*innen
Die am häufigsten gestellten Fragen – in aller Kürze beantwortet
01 Was ist die Epidermolysis bullosa (EB)?
Der Begriff Epidermolysis bullosa (EB) bezeichnet eine Gruppe seltener und unheilbarer Erkrankungen, die durch eine besondere Verletzlichkeit der Haut gekennzeichnet sind. Bereits leichte Berührungen oder Reibung führen zu schmerzhaften Blasen und Wunden.
Mehr erfahren →02 Ist die EB ansteckend?
Nein, die EB ist keinesfalls ansteckend, sondern erblich bedingt. Die Ursache für die Blasen und Wunden auf der Haut sind Veränderungen in Genen, die normalerweise für die intakte Struktur und Stabilität der Haut zuständig sind.
Mehr über die zugrundeliegenden Ursachen der EB →03 Wie kann die EB behandelt werden?
Die Therapie konzentriert sich auf die Symptomlinderung und beinhaltet u. a. eine umfassende Wundversorgung und Infektionsvorbeugung sowie ein individuelles Schmerzmanagement. Auch die Behandlung von Juckreiz und Folgeerkrankungen ist von großer Bedeutung. Wie kann die EB behandelt werden?
Mehr zur Therapie der EB →