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FACHZENTREN IN DEUTSCHLAND UND ÖSTERREICH

Finden Sie Fachzentren in Ihrer Nähe

Da es sich bei Epidermolysis bullosa um eine seltene und gleichzeitig komplexe Erkrankung, die eine interdisziplinäre Versorgung der Patient*innen erfordert, handelt, haben sich in Deutschland und Österreich Fachzentren gebildet, die sich auf die Behandlung und Beratung von Epidermolysis bullosa-Patient*innen spezialisiert haben.

Sie finden in der nachfolgenden interaktiven Karte eine Übersicht einiger dieser Fachzentren. Diese Aufstellung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und stellt keine Selektion im Sinne einer Bewertung der Qualifikation der aufgeführten bzw. nicht aufgeführten Fachzentren durch Chiesi dar.

FAQs

Antworten auf häufig gestellte Fragen

Hier finden sich Antworten auf die häufigsten Fragen zur Epidermolysis bullosa (EB) sowie weiterführende Links zu Informationen über diesen Themenbereich.

Was ist die Epidermolysis bullosa (EB)?

Der Begriff Epidermolysis bullosa (EB) bezeichnet eine Gruppe seltener und unheilbarer Erkrankungen, die durch eine besondere Verletzlichkeit der Haut gekennzeichnet sind. Bereits leichte Berührungen oder Reibung führen zu schmerzhaften Blasen und Wunden.

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Welche EB-Krankheitstypen gibt es?

Es gibt fünf Typen, die sich durch ihre genetischen Veränderungen und Vererbungsmuster unterscheiden. 

Epidermolysis bullosa simplex

Junktionale Epidermolysis bullosa

Dystrophe Epidermolysis bullosa

Kindler Epidermolysis bullosa

 

Mehr zu den EB-Krankheitstypen

Ist die EB erblich?

Ja, Menschen mit einer EB-assoziierten Genmutation können diese je nach Erkrankungstyp unterschiedlich vererben. Epidermolysis acquisita ist eine Ausnahme, da sie eine erworbene Form der Erkrankung darstellt.

Mehr zur Vererbung der EB

Ist die EB heilbar?

Zum aktuellen Zeitpunkt gibt es noch keine Therapie, die EB heilt. Derzeitige Therapien zielen auf die Symptomlinderung und die Vermeidung von Infektionen ab, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Mehr zu den Therapiemöglichkeiten bei EB

Ist die EB ansteckend?

Nein, die EB ist keinesfalls ansteckend, sondern erblich bedingt. Die Ursache für die Blasen und Wunden auf der Haut sind Veränderungen in Genen, die normalerweise für die intakte Struktur und Stabilität der Haut zuständig sind.

Mehr über die zugrundeliegenden Ursachen der EB

Wie erfolgt die Diagnose der EB?

Bei Verdacht auf eine EB werden umfassende Untersuchungen durchgeführt. Die sichere Diagnose erfolgt im Labor mithilfe spezieller molekularbiologischer Methoden.

Mehr zur Diagnose der EB

Betrifft die EB ausschließlich die Haut?

Dies hängt u. a. vom Krankheitstyp und vom jeweiligen Subtyp ab. So kann die Symptomatik auf eine milde, lokal begrenzte Blasenbildung der Haut beschränkt sein oder aber verschiedenste Organe im gesamten Körper betreffen.

Mehr zu den Symptomen und Folgeerkrankungen der EB

Wie kann die EB behandelt werden?

Die Therapie konzentriert sich auf die Symptomlinderung und beinhaltet u. a. eine umfassende Wundversorgung und Infektionsvorbeugung sowie ein individuelles Schmerzmanagement. Auch die Behandlung von Juckreiz und Folgeerkrankungen ist von großer Bedeutung.

Mehr zur Therapie der EB

Wie wichtig ist die Ernährung bei EB?

Menschen mit EB haben bedingt durch die Hautschäden oftmals einen erhöhten Nährstoff- und Flüssigkeitsbedarf. Zudem kann bei schweren EB-Typen die Nahrungsaufnahme beeinträchtigt sein. Daher kann eine gezielte Ernährung oder Nahrungsergänzung sinnvoll sein. 

Mehr zur Rolle der Ernährung bei EB

Wie lässt sich der Alltag mit EB meistern?

Eine gute Wundversorgung, effektives Schmerzmanagement und eine angepasste Ernährung helfen Betroffenen einen möglichst beschwerdefreien Alltag zu erleben. Ein hilfreiches Umfeld aus medizinschen Fachkräften und Angehörigen spielt dabei eine wichtige Rolle. 

Mehr zur Therapie und zum Umgang mit EB im Alltag

Wo finden Menschen mit EB und ihre Angehörigen Unterstützung?

Medizinische Hilfe erhalten Menschen mit EB in spezialisierten Hautkliniken sowie von Pflegefachkräften und Ernährungsberater*innen. Anlaufstellen wie der Selbsthilfeverein IEB e. V. DEBRA Deutschland bieten zudem wertvolle Unterstützung. 

Zu einer Übersicht aller Kliniken und weiterer Unterstützungsangebote