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FACHZENTREN IN DEUTSCHLAND UND ÖSTERREICH
Finden Sie Fachzentren in Ihrer Nähe
Da es sich bei Epidermolysis bullosa um eine seltene und gleichzeitig komplexe Erkrankung, die eine interdisziplinäre Versorgung der Patient*innen erfordert, handelt, haben sich in Deutschland und Österreich Fachzentren gebildet, die sich auf die Behandlung und Beratung von Epidermolysis bullosa-Patient*innen spezialisiert haben.
Sie finden in der nachfolgenden interaktiven Karte eine Übersicht einiger dieser Fachzentren. Diese Aufstellung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und stellt keine Selektion im Sinne einer Bewertung der Qualifikation der aufgeführten bzw. nicht aufgeführten Fachzentren durch Chiesi dar.
Links
Wichtige Anlaufstellen
Wir hoffen, dass diese Website hilfreiche Unterstützung im Umgang mit Epidermolysis bullosa (EB) bietet. Weitere Anlaufstellen, die sich um die Belange von Menschen mit EB kümmern, sind hier aufgelistet:
- Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa e. V. DEBRA Deutschland
- DEBRA Austria – Hilfe für die Schmetterlingskinder
- DEBRA Schweiz
- Wundkompetenzzentrum
Fortbildung für Ärzt*innen
FAQs
Antworten auf häufig gestellte Fragen
Hier finden sich Antworten auf die häufigsten Fragen zur Epidermolysis bullosa (EB) sowie weiterführende Links zu Informationen über diesen Themenbereich.
Was ist die Epidermolysis bullosa (EB)?
Der Begriff Epidermolysis bullosa (EB) bezeichnet eine Gruppe seltener und unheilbarer Erkrankungen, die durch eine besondere Verletzlichkeit der Haut gekennzeichnet sind. Bereits leichte Berührungen oder Reibung führen zu schmerzhaften Blasen und Wunden.
Welche EB-Krankheitstypen gibt es?
Es gibt fünf Typen, die sich durch ihre genetischen Veränderungen und Vererbungsmuster unterscheiden.
Epidermolysis bullosa simplex
Junktionale Epidermolysis bullosa
Dystrophe Epidermolysis bullosa
Kindler Epidermolysis bullosa
Ist die EB erblich?
Ja, Menschen mit einer EB-assoziierten Genmutation können diese je nach Erkrankungstyp unterschiedlich vererben. Epidermolysis acquisita ist eine Ausnahme, da sie eine erworbene Form der Erkrankung darstellt.
Ist die EB heilbar?
Zum aktuellen Zeitpunkt gibt es noch keine Therapie, die EB heilt. Derzeitige Therapien zielen auf die Symptomlinderung und die Vermeidung von Infektionen ab, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Ist die EB ansteckend?
Nein, die EB ist keinesfalls ansteckend, sondern erblich bedingt. Die Ursache für die Blasen und Wunden auf der Haut sind Veränderungen in Genen, die normalerweise für die intakte Struktur und Stabilität der Haut zuständig sind.
Wie erfolgt die Diagnose der EB?
Bei Verdacht auf eine EB werden umfassende Untersuchungen durchgeführt. Die sichere Diagnose erfolgt im Labor mithilfe spezieller molekularbiologischer Methoden.
Betrifft die EB ausschließlich die Haut?
Dies hängt u. a. vom Krankheitstyp und vom jeweiligen Subtyp ab. So kann die Symptomatik auf eine milde, lokal begrenzte Blasenbildung der Haut beschränkt sein oder aber verschiedenste Organe im gesamten Körper betreffen.
Wie kann die EB behandelt werden?
Die Therapie konzentriert sich auf die Symptomlinderung und beinhaltet u. a. eine umfassende Wundversorgung und Infektionsvorbeugung sowie ein individuelles Schmerzmanagement. Auch die Behandlung von Juckreiz und Folgeerkrankungen ist von großer Bedeutung.
Wie wichtig ist die Ernährung bei EB?
Menschen mit EB haben bedingt durch die Hautschäden oftmals einen erhöhten Nährstoff- und Flüssigkeitsbedarf. Zudem kann bei schweren EB-Typen die Nahrungsaufnahme beeinträchtigt sein. Daher kann eine gezielte Ernährung oder Nahrungsergänzung sinnvoll sein.
Wie lässt sich der Alltag mit EB meistern?
Eine gute Wundversorgung, effektives Schmerzmanagement und eine angepasste Ernährung helfen Betroffenen einen möglichst beschwerdefreien Alltag zu erleben. Ein hilfreiches Umfeld aus medizinschen Fachkräften und Angehörigen spielt dabei eine wichtige Rolle.
Wo finden Menschen mit EB und ihre Angehörigen Unterstützung?
Medizinische Hilfe erhalten Menschen mit EB in spezialisierten Hautkliniken sowie von Pflegefachkräften und Ernährungsberater*innen. Anlaufstellen wie der Selbsthilfeverein IEB e. V. DEBRA Deutschland bieten zudem wertvolle Unterstützung.
Zu einer Übersicht aller Kliniken und weiterer Unterstützungsangebote
